艾滋病证人

出版时间：2009-7  出版社：中国对外翻译  作者：(南非)埃德温·卡梅伦|译者:祁安全//陈家基//郭小华  页数：173  
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内容概要

本书中，卡梅伦法官对一些艾滋病病毒感染者和病人的艰辛作了人性化的描述。他以优美的散文记述了他所经历过的精神、肉体以及社会的压力，使我们认识到，在中国有许多人在忍受着同样的折磨；他记述了他如何经受严峻的考验，成为抗击艾滋病前线的领导者；他还告诉我们，如何帮助不幸感染艾滋病的人民过上美好和有尊严的生活。我们，包括艾滋病病毒感染者和病人，都拥有过上健康和美好生活的权利，不应该存在歧视。相信，只要我们共同努力，就一定能够战胜艾滋病。

作者简介

埃德温·卡梅伦毕业于南非斯坦林布什、牛津和南非大学，并获三所学校的最高学术荣誉。1983年，在约翰内斯堡成为执业律师。1986年起，任金山大学应用法律研究中心的人权律师；由于他的突出贡献，1989年，获得法学教授职称。在中心任职期间，与他人联合起草了《艾滋病权利宪章》、共同创办了“艾滋病联合企业”，创办、并任“艾滋病法律项目”第一任主任。 
    1994年，曼德拉总统任命他为最高法院的代理法官、主持非法武器交易委员会的工作。1995年，被任命为最高法院终身法官。1999—2000年间，担任宪法法庭的代理法官一年，随后被任命为最高上诉法院终身法官。2009年，被任命为南非宪法法官。 
    1998－2008年间，担任金山大学理事会主席。同时，也是吉尔德儿童之家、麻雀巢儿童之家、索韦托艾滋病咨询员协会、社区艾滋病防治项目(CARE)，Ladybrand贫、病者收容所以及Vuyani舞蹈团等多个机构的赞助人。 
    埃德温·卡梅伦曾与他人合著过多部法律和其他方面的书籍，如《偏离的欲望——南非同性恋者的生活》(1994)，与托尼·奥诺雷合著《南非信托法》(2002)。2007年，被任命为伦敦大学伯克贝克学院客座法官。 
    他也曾荣获多项殊荣，其中包括牛津大学基布尔学院荣誉教职、伦敦高级法律研究协会名誉会员、曼德拉总统健康与人权奖(2000年)、斯坦林布什大学校友奖(2000年)，Transnet公司艾滋病杰出奖和旧金山艾滋病基金会杰出领袖奖(2003年)。2002年，英格兰和威尔士律师界为表彰他在国际司法领域和人权保护方面的卓越贡献为他颁发了特别奖章。 
    身为艾滋病感染者，同时也是全球知名的艾滋病防治倡导者，2006年，埃德温·卡梅伦的自传《艾滋病证人》获得了南非非小说类文学作品最高奖——周日时报／艾伦·佩顿奖。

书籍目录

序一  中华人民共和国卫生部副部长  马晓伟序二  联合国艾滋病规划署驻华办事处代表  施贺德博士Preface序三  前南非总统  纳尔逊·曼德拉序四  诺贝尔奖获得者，南非女作家　纳丁·高帝莫第一章  第二次机会第二章  仅仅是一种病毒，仅仅是一种疾病第三章  非洲的种族、性与死亡第四章  南非艾滋病否认主义的悲剧第五章  法官被传召作艾滋病证人第六章  “我们不是红十字会”：专利、利润与艾滋病带来的死亡第七章  治疗匮乏——为贫困者伸张正义第八章  抉择鸣谢

章节摘录

　　第一章　第二次机会　　从法官休息室往上走两层就能到达我的办公室，可我却再也走不完这段距离了，我知道得了艾滋病。差不多有三年了，我每天早上喝完茶，都要这么走一走：2段楼梯、4个平台、40级台阶。可是在1997年10月底的那一天，我却走不动了。每一步都好像是无法逾越的障碍。我双腿的力量似乎已逐渐退去。我筋疲力尽，大汗淋漓，气喘吁吁，口干舌燥。没有明显的痛感，只是极度的疲倦。　　还有恐惧。　　走了20级台阶之后，我在中段的平台上停了下来，额头抵住墙。楼梯间里静悄悄的，我可以听到自己喘气的声音。我苦着脸，心里默念着：不能再拖了。我必须去看医生，就在今天下午。　　我早已知道医生会说什么。我不知怎地好像一直在等待这一天的到来——忧虑、惧怕、否认，12年来，这种痛苦一直缠绕着我，包围着我。我嘴部和肺部的变化让我了解到我原本不想知道也不必知道的事实：我得了艾滋病。　　获得性免疫缺陷综合症。人体罕见的痛苦折磨齐聚于此：罕见的肺部感染，异常的癌症，致残的病菌，全身流脓不止——因为免疫系统功能丧失，体力衰竭，濒临死亡。　　我对艾滋病已有较多的了解。艾滋病由艾滋病病毒（HIV）引起，这是一种罕见的病毒，可摧毁人体内的白细胞，即辅助性T细胞或CD4+T细胞。这种细胞对于人体抵御疾病至关重要。HIV正是以它们为攻击目标。HIV本身无法复制，它侵入产生人体免疫机制的辅助性T细胞，破坏该细胞自我复制的功能。HIV摧毁的CD4细胞越多，免疫系统就越脆弱，越无法抵御新的感染。随之而来的各种疾病进一步消耗人体的机能，削弱其对抗HIV的能力，从而形成人体消瘦、疾病缠身的恶性循环，最终导致死亡。　　我很清楚这一切。事实上，我了解得太多了。我不想再了解什么了。我尤其不想知道HIV最终战胜了我自身的免疫系统，不想被诊断为我“不仅仅”是艾滋病毒携带者（这是我最后的自我安慰防线）——可我实际上已是艾滋病患者了。我不想被告知，如果不立即接受专家治疗，我无疑是要面临死亡的。　　在1997年南半球的那个春季，我的生命中有许多美好的事情，我对此满怀希望。除了给我大力支持的家庭关系（以及一段新的恋情，后来发现是误会）以外，我在高等法院做法官的工作既有挑战性又十分有趣。约翰内斯堡高等法院是南非最繁忙的最高法院。我以前是人权律师，我辩护工作的重点并非商业案件。我需要应对的挑战是，解决法院案卷每天提出的错综复杂的合同法和公司法问题以及破产问题。最主要的是，我决定坚持下去。约翰内斯堡的每位法官都顶着永无休止的压力工作。我不想让任何人失望。尤其是，我不想承认也不愿承认我已病人膏肓，更别提对同事承认这一事实了。　　因此，即便我越来越感到疲惫乏力，我的消化功能丧失，食欲减退，身体消瘦，我却不断延长工作时间；为了保存体力，我戒酒，不再熬夜；我埋头看书和研读案卷，保持工作进度。对我而言，停止工作就是承认失败，而承认失败就意味着死亡。　　那一周，庭长（部门的资深法官，负责分派工作）指定我和另一名法官组成合议组，对因不服地方法官的裁决而提起的上诉做出裁定。我们要处理的案件涉及因不服刑事案件（毒品、强奸、骚扰、抢劫和谋杀）和民事案件（撞车、合同冲突以及业主与租户纠纷）的定罪和判刑而提起的上诉。这些耗时费力的案件数量众多，需要花费若干周末和晚上的时间做前期准备。那位和我一起工作的同事年事已高，好酒贪杯，但举止优雅，彬彬有礼，无论同意与否，他态度都非常诚恳。　　有一天，我们对一个案件产生了分歧。因为某种原因，此次合议分歧引起我特别注意。一个年轻人提出了虚假的保险索赔，要求对他被盗的汽车以及车上的物品进行赔偿。他因此犯了诈骗罪。他被逮捕时，保险公司正在忙着处理他的欧宝一士官生汽车的索赔要求。他的第二项索赔涉及他声称留在车里的物品（CD播放机、话筒和光盘、高尔夫球棒、运动衣和太阳镜），保险公司已通过保险给付赔偿。他的行为无疑构成了严重的行为不端罪。　　一位监狱社工建议对他从轻处罚——软禁他，对他进行心理辅导，让他参加社区服务，而不是把他投入监狱。这样做的好处是他不会有犯罪记录。犯罪事实被查出后，他爽快地承认并服罪。他没有浪费法庭的时间。重要的是，他犯下这项罪行以后，已经想办法找到另一份工作，并且正在逐步偿还保险公司付给他的钱。在对他进行审判时，他表示了迟来的道歉。　　地方法官不理睬监狱社工的建议。他宣判这个年轻人人狱12个月。这样做合理吗？对于我们这些审理上诉案件的法官而言，这是一个边缘案件。只有在法官判刑的理由有误，或者量刑过于严重的情况下，我们才可以干预。事实是，法官的推理发生了偏差。因此从技术上说，我们有权进行干预，重新做出判决。但真正的问题并不是技术性的：问题在于是让他入狱还是参加社区服务？我和我的同事都有些犹豫。在审理上诉之前，我们把案件仔细梳理了一遍。他倾向于我们应该维持原判。这是一种严重的诈骗行为。保险诈骗案持续攀升，给诚实的消费者带来数亿额外的保险开支。对于那些使用文件、利用他们在这个贫困社会里相对富裕所提供的机会，以身试法的中产阶级犯罪者，法庭需要给予他们严正警示。监狱不是只为街头行窃、人室盗窃以及拦路抢劫者准备的。“白领”犯罪也理应人狱服刑。　　尽管如此，我本人最初认为，判定入狱太过严厉，有失公正。我们两人都想说服对方，也都相信自己能够说服对方。法庭辩论期间，年轻人的辩护律师敦促我们取消入狱的判决。而他的对手——州检察官办公室的检察官却坚持原判。辩论过后，我有了一种清晰、坚定的感觉——我们应该利用受理上诉的权力进行干预。我认为，应该给这个年轻人第二次机会，这对他是至关重要的。那天晚上我工作到深夜，打印一份陈述理由的判决稿。我坐在家中书房的手提电脑前，可以清晰地听到自己呼吸的声音。我感到胸闷，喘不过气来。但我必须完成这份判决稿。后来，我睡了一觉，这一觉睡得并不安稳。早上，我把写好的理由陈述稿交给我的同事。我在楼梯间停下来时，看见他在喝茶，他答应会再好好考虑。　　我想起有关这个案件的看法，还有其他一些思考。然而，当我倚靠在楼梯平台的墙上时，这些思想却变得模糊不清。我不想生病。也不去想自己生病了。我不愿面对死亡。不愿面对告诉同事这一事实时的局面，或让他们怀疑并确定我得了艾滋病。　　那天庭审结束后，医生办公室的接待员立即给我做了安排。我在候诊室坐着时，她给我端来一杯茶。我拿着茶走进诊室时，茶已经凉了，我刚啜了一口，脸部肌肉痛苦地抽搐了一下。医生马上注意到了，一脸关切的样子。“你的食道一定是长满了鹅口疮，埃德温，”他说，“这使得你吞咽十分困难。也是你体重减轻这么多的原因。病毒正在损伤你的肌体，而且你的消化系统再也无法吸收食物了，”他解释说。　　我对医生苦笑了一下。戴维?约翰逊很活泼，穿着烫得笔挺的衬衣，对待工作和病人都精力充沛很有决断力。我在他这里看病已经有6年了，我对他富有同情心的职业精神有了依赖性。前几个月，他一直在跟踪我的CD4细胞并计算病毒量，这些工作逐渐固定下来，用于衡量我的免疫系统状况和病毒施虐的进程。我们俩都很清楚，我的免疫系统正在衰退。但这是个走走停停的过程。很长一段时间，我的免疫系统主要是走下坡路。但偶尔也会向上冲刺。直到那一天下午，对于我会得艾滋病或什么时候得病的问题，一直还没有到不可逆转的明确地步。而一旦确定我得了艾滋病，我们两人面临的最大困难是：要怎么办？　　一年前，就是1996年7月，纽约市艾滋病医生何大一博士在温哥华举行的会议上出人意料地宣布，在北美各地进行的试验显示了以前不可想象的事情——可以阻止病毒蔓延。1981年6月，正式诊断出首个艾滋病病例。在超过15年的时间里，现代医学可以治愈艾滋病的希望一次次地破灭。那些感染了HIV的人实际上无一例外地得了艾滋病。并且几乎每个发展为艾滋病的病人都死了。这是简单、残酷却不可避免的诊断结果。　　目前，医学似乎已经克服了这种不可避免的结局。破天荒第一次，看来医生可以通过使用受到密切监测的一组抗逆转录病毒药物来治疗艾滋病。以前使用一种甚至两种抗逆转录病毒药物治疗艾滋病的尝试均告失败。病毒很快就找到对抗的办法，变得更加顽固、更有韧性。但不断有新的抗HF9药物被研制出来，特别是研制了一类新的药物，能够阻止HIV分解产生新的病毒颗粒所需的蛋白质。何大一和他的同事如今意识到，关键在于将不同种类的药物合并使用。三重疗法（或某些情况下四重疗法）使用从不同角度攻击病毒复制方式的药物，目前已在阻止病毒方面获得了极大的成功。“高效抗逆转录病毒治疗”（HAART）是当前治疗艾滋病的最佳良方——而且这种方法似乎极有前景。医生们曾经在谈论“长期病毒抑制”问题。如果病人坚持服用合理搭配的恰当药物，艾滋病是可以永久抑制的。　　起初，有些医生甚至希望经过一段时间的治疗，新的药物可以通过阻止病毒复制，把病毒完全从人体中清除出去。那就会比治疗更进一步。那将是治愈。但事实证明这种希望是过于乐观了。面临药物的猛攻，病毒狡猾地退缩到身体的角落和裂隙（如淋巴结、睾丸、脑膜）中，退缩到“病毒储藏库”里，目前的治疗方式无法到达的。一旦病人停止服用组合药物，大多数情况下，病毒会重新出现并蔓延。　　虽然如此，说起长期病毒抑制仍然是惊人的突破。与艾滋病作斗争15年来，医学首次给予病人从以前无法避免的痛苦与最终死亡中逃脱的希望。何大一的试验结果公布后，其他医生采用了他的突破性方法。在将近一年半的时间里，医生们给北美和西欧各地数万名垂死的病人使用了各种抗逆转录病毒组合药物。　　结果是出乎意料的。在富裕国家，死于艾滋病的人数直线下降。艾滋病（这种正在使我的生活停顿的疾病）几乎被消灭了。一旦治疗使得病毒停止复制，受到破坏的免疫系统就会得到恢复。身体一旦康复，就可以抵御机会性感染。　　“拉萨路”的故事从富裕国家传到南非——这些引人注目的亲身经历来自于那些已经到了艾滋病晚期的病人，他们在死亡线上获救，重新找回了生命。1999年年底，在西澳大利亚州珀斯12月阳光灿烂的日子里，我在有关HIV的大会上发言，大会组织者之一格雷厄姆?洛甫洛克给我讲述了他的故事。1995年11月底，他因健康衰退和预后不良而住院。他似乎毫无希望了。所有药物都试过，他的身体已经到了与艾滋病病毒抗争的极限。他的家人和朋友实际上已经对他濒临死亡采取听天由命的态度，他自己也没有打算活着离开医院。然而医院里有个医生设法让他进行一种新药物的早期试用。过了一段时间，他可以起床了，他并没有死去，而是活生生的，几乎是死而复生。　　来自悉尼、洛杉矶、纽约、伦敦和慕尼黑的故事同样令人振奋。《时代》杂志满怀兴奋地将何大一博士评为1996年年度人物。与艾滋病作斗争的第一阶段的目的已经达到了——长期采用医疗手段抑制艾滋病。　　但好消息也有令人沮丧的一面。1997年，这些药物昂贵得令人无法想象。药品公司极其热衷于保护其知识产权，以阻止与他们竞争的公司和贫穷的国家使用生产和销售这些药品所需的知识。他们的商业利益，以及他们所宣称的耗资巨大、拯救生命的深入研究能力，有赖于独占该专利带来的高额利润。西方国家政府特别是美国政府支持他们。这些公司在独占专利期间，尽可能抬高药物的价格。　　在富裕国家里，公共卫生服务机构只能以天文数字的价格为艾滋病病人购买药物。而在非洲这个世界上大多数艾滋病患者居住的大陆，药物的价格却成为摆脱死亡的一大障碍。能够自掏腰包支付鸡尾酒疗法的极少数艾滋病患者可以从新疗法中受益。当这种流行病在非洲中部和南部开始显示其最具灾难性的影响时，这种治疗上的突破无疑是极好的。然而这种治疗却是那些最需要的人可望而不可及的。　　……

媒体关注与评论

　　“任何人，只要他有幸听过卡梅伦讲话，都很熟悉他文雅精炼、明白易懂的叙事风格。此书为半自传体性质，分析了艾滋病的各种特征，是一部深切感人的重要作品。”　　——米歇尔·玛格伍德《星期日时报》　　“卡梅伦的书尽管论及生命和死亡，却对我们为之奋斗了十一年的国家、社区和团结等概念做出了重大贡献。”　　——约翰尼·斯坦伯格《商报》　　“高超的叙事技巧——极为真实、滔滔雄辩、精确参考、独到见解，有时富有哲理，有时扣人心弦。此书将卡梅伦的法律工作与其身患艾滋病的亲身经历交织在一起，同时扩展到国内艾滋病状况和政府应对艾滋病的措施等方面……有时令人不快，错综复杂的问题通过细腻、理性、公平、感人的方式加以处理。”　　——莎朗·戴尔《纳塔耳证人》　　“令人震撼的自传性作品……催人奋进、见解精辟。”　　——M.W.马克沟巴　　“十分真实——同时也燃起希望。”　　——埃尔顿·约翰　　“原则性强、思想丰富……表现一个人率先面对民族精神的诸多忧虑并给予痛击。”　　——蒂姆·特伦格维·琼斯《商报》　　“此书十分精彩、充满希望…一是人们生活的精神食粮。”　　——纳丁·戈迪默　　“卡梅伦从个人的视角讨论一些禁忌问题，即艾滋病流行时的种族、性取向、贫穷和耻辱问题，对社会公正做出了无条件的承诺。”　　——扎基·阿司马特　　“富于同情心、充满激情、英勇无畏、令人信服。”　　——肖恩·约翰逊

用户评论 (总计2条)

•   朋友推荐看的，翻译过来的，有点专业
•   这本书写出了坐着的经历及真实感受