人类基因的权利研究

出版时间：2009-5  出版社：法律出版社  作者：邱格屏  页数：235  

前言

　　编辑出版《上海法学文库》是一项很有意义的工作，它有助于推动上海的法学研究和培育法学新人。近两年，上海市法学会发布了几十项课题，通过招投标的形式让会员承接，在已完成的项目中，有的产生了较好的社会影响，有的还得到了较高层次的奖项。法学会每年还组织一些规模不等的研讨会、报告会，为会员更好地从事教学、科研和法律事务工作搭建交流的平台。上述服务会员、凝聚会员的努力，得到了广大会员的肯定。在2005年年初的理事会和常务理事会上，大家对法学会工作提出了新要求，希望采取一些措施，有利于多出成果、出好成果；多出人才，尤其是扶植一批有潜质的法学新人。法学会采纳了大家的建议，经酝酿筹备后，《上海法学文库》（以下简称《文库》）正式起步了。　　在起步之际，我想就《文库》的编辑理念向大家作以下说明。　　作为《文库》，它应当具有包容性。法学学科所有专业的论著，包括论及法律实务中理论问题的专著，都可以纳入《文库》之中；只要坚持宪法确立的各项原则，凡言之有物、言之有据的学术著作，都可以纳入《文库》之中。　　作为《文库》，它应当具有学术性。我们希望列入《文库》的著作，理论上应有所创新，即使是实务类的著作也是如此，当然，实务类的著作还应当具有很强的应用价值。为了保证《文库》的质量，我们借鉴了国内已有的做法，采用较严格的评审制度对书稿加以筛选。　　作为《文库》，它应当具有连续性。独木不成林，几本书则免称《文库》。我们将着眼于长远，以记录我国法治进程、民主政治建设的轨迹为己任，不断推出能够反映上海法学研究新水平的作品，不断推出上海的作者，特别是青年作者。这项工作如果能够得以持续，若干年后，我们一定会为《文库》积厚流广而感到万般欣慰。

内容概要

由于人类基因是一种高价值、高风险的具有物质和信息双重属性的东西，在人类基因权利的主体、内容的确定上就存在着诸多不确定因素。就现有情况分析，人类基因的权利主体主要包括全人类、国家和地方政府、社会组织、个人与家族和社区等。具体内容则包括人类基因的知情权、隐私权、财产权及知识产权。

作者简介

邱格屏，1969年生，湖南蓝山人，现为华东政法大学教授、博士生导师。致力于“生命科学与法律”专题研究多年。

书籍目录

第一章　人类基因研究：过去、现在与未来　第一节　基因研究小史　第二节　人类基因组计划  　第三节　后人类基因组时代第二章　人类基因的权利：三方的平衡　第一节　人类基因的特性　第二节　人类基因的权利层次和内容第三章　人类基因的知情权　第一节　知情权概述　第二节　人类基因知情权的保护第四章　人类基因的隐私权　第一节　基因隐私概述　第二节  刑事DNA数据库与基因隐私权保护第五章　人类基因的财产权　第一节　人类基因财产权的争议　第二节　人类基因财产权的法理依据　第三节　人类基因财产权的保护第六章　人类基因的知识产权　第一节　人类基因专利权　第二节　人类基因数据库版权保护结语　人类基因权利的冲突与协调　一、人类基因权利冲突的原因——利益不均衡　二、知识产权对人类基因权利冲突的协调  　三、契约对人类基因权利冲突的协调　四、人类基因提供者在协调利益关系中的作用　五、我国保护人类基因的思路参考文献后记

章节摘录

　　知情同意的自愿同意要实现，就要禁止在获得同意的过程中使用任何形式的强迫、欺骗、威胁利诱、弄虚作假。强迫和引诱都会削弱自主理性决定的能力，最终使同意归于无效。强迫是指当一个人不愿意干某事时，他人威胁要使该人去干。引诱是指用太高的现金、物质报酬或其他奖励，使人参加本来会加以拒绝的研究。如果参与者贫困、依赖于他人、在社会中处于边缘地位，就非常可能有隐蔽的强迫。例如，监狱中的囚犯、生活在收容所或教养所的人。因此，或者不允许在这些单位进行人类研究，或者对这些单位的人参加研究，要求更为严格的条件。在引诱下的同意，与在强迫下的同意一样是无效的。此与法院及医疗实务上往往仅强调信息公开一项有所不同。因此，在下列三种情况下表示参加研究的同意是无效的：为了获得金钱上的好处；为了争取早日出去或改善监禁条件；为了取悦于医生或负责官员。在欠发达地区进行人体研究项目，“免费体检”、“误工补助”之类的承诺和举措，也有“可以接受的诱惑”或利诱之嫌。　　四、人类基因知情同意的内容　　人类基因知情同意必须从两个层面来分析：一是基因研究、基因诊断、基因咨询和基因治疗中，基因数据采集和使用的知情同意及基因信息的知情选择；二是刑事DNA数据库的材料采集时的知情同意。前者是指人类基因研究临床试验时的知情同意。众所周知，知情同意在临床诊治和临床研究中是有所区别的。受试者在临床研究中面临着一定的风险，所接受的干预也未必对他们有益，与临床常规诊疗相比风险要大。所以在临床研究中的知情同意比治疗中的更加严格和正式。受试者个人自愿的知情同意要很详细，甚至在一些研究者看似微不足道的方面也应该取得受试者的知情同意。①

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•   探讨的内容有部分关于专利