飞翔的蜗牛

出版时间：2012-12  出版社：云南教育出版社  作者：曲晶　著  页数：267  字数：250000  
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内容概要

　　《飞翔的蜗牛(渐冻人的生命笔记)》编著者曲晶。
　　《飞翔的蜗牛(渐冻人的生命笔记)》内容提要：曲晶于1972年生于北京，现居住在秦皇岛，她从幼年时期患上进行性肌营养不良，二十多年来，病魔一直折磨着这个坚强的姑娘。2004年，失去了独立行走能力的曲晶通过网络结交了众多和她患有同样病症的病友，他们在网络上相互鼓励，相互支撑。2003年，曲晶和她的病友们一起创立了“精彩同行”网站，通过网站使全国身患进行性肌营养不良的病友紧紧地联系在一起，相互鼓励共同与病魔斗争。目前，“精彩同行”已由当初的300多名病友会员发展到12000多名注册会员。

作者简介

　　曲晶，网名“E梦飞扬”，1972年生于北京，现居秦皇岛。自幼患进行性肌营养不良症，随年龄的增长，病情不断恶化，目前四肢无力，无法站立行走，甚至连打字也渐感吃力。
　　她的身体仿佛被“渐冻”，但没有放弃，心怀感恩，十余年热心公益事业，尽己所能去帮助别人。继在“黑夜日出”服务两年后，2004年年初，她与在网上结识的一批肌病患者共同创办了“精彩同行”网站，历任副站长、聊天室室主，策划组织过大量网络公益教学和娱乐交流活动一一精彩同行后来成为中国最大的民间肌病网站，鼓舞了众多绝症患者。也还加入中国博客文化促进会、中国文化义工联合会……
　　2005年，曲晶被评为“感动秦皇岛年度人物”。
　　尽管身患绝症，自比蜗牛，但她热爱生活，性情开朗，敢于追梦。爱好读书、写作、旅行、交友、唱歌……20lO年春，曲晶策划了中国北方十市的旅行，在父母的陪同下，行程近万里，她回来写了二十万字的《梦游记》。现在，她仍在快乐地生活并无私地奉献着……

书籍目录

曲晶小诗
推荐序一
推荐序二
推荐序三
自序
第一章 一只蜗牛的“前世今生”
1.究竟患了什么稀罕的病？
2.“哥”只是个传说
3.遗落的书包
4.求索
5.欢乐中国行，助我圆梦大学行
6.我与自行车的故事
7.看海
8.断想——前世·今生·来生
9.轮椅“漫步”，妙不可言
10.我不美丽的大脚
11.一只键盘的血泪控诉
14.2010开篇十字谈
15.一个胆小鬼的蜕变
16.圆梦之旅，自己学做设计师
17.鼋渚樱醉
18.每天都有新鲜的阳光
第二章 爱之翼
19.冬·太阳·树
20.母亲的小气与大方
21.三个人的“长征”
22.留园邂逅“苏州花痴”
23.家有双胞胎小弟
24.“蛐蛐”与“蝈蝈”的第一次亲密接触
25.我的超人女友
26.今宵，怎能不沉醉
27.也写写“我们仨”
28.同学李康
29.阳光种心田，化做点点爱
30.黑暗中，他徒步万里去西藏
31.风雨彩“鸿”，铿锵玫瑰
32.读志学大哥
33.父老乡亲
34.一个紫色女人的来信
35.青青与子衿，天涯知己情
36.北京爷们儿“洛桑丹曲”
第三章 “蜗牛大本营”的那些事儿
37.生命与爱的故事
38.牵着儿子的手奔跑
39.绝症“渐冻人”，携手演绎精彩人生
40.欢聚在北京
41.无悔的青春——纪念侠客兄弟
42.亲爱的，要好好活着
43.揭秘“闲真人”
44.“达导”uc访谈录
45.大爱无疆， “渐冻人”的阳光妈妈
46.特殊“家属”
47.指尖“闪”出生命的光彩
48.寒梅傲雪，暗香飘盈
49.在那温柔的笑容背后
50.无法承受的生命之重
51.为天使寻找翅膀的母亲
52.从折翼处再次起飞
53.珍贵的礼物
朋友眼中的E梦：
54.记E梦飞扬君
55.梦不歇，花未眠
第四章 当幸福来敲门
56.假如生命只剩最后三天
57.风景，就在转弯处
58.嘿，我和老妈是同学
59.老爸学画
60.老妈的“开心农场”
61.扫街老汉的诗意人生
62.有一种爱，让死亡如秋叶般静美
63.人生不设限
64.在写作中修行，去遇见未知的自己
后记

章节摘录

　　大院里的邻居们见我走路都有些吃力，不相信我能学会骑车；更有些小孩儿在旁边起哄：“小瘸子，骑车子，倒了摔个屁墩子！”　　我暗下决心，一定要学出个样子来。不知摔过多少跤，当暑假快结束时，我终于学会了骑车！很多时候，成功不难，就看你能否咬紧牙关再多坚持一阵。　　当骑车行进在学校的操场上，绿草茵茵，天空似乎也比往常更为湛蓝。调皮的风儿掠过耳畔，长发随之飘扬。我如一只快乐的小鸟，第一次有了飞翔的感觉。　　铃儿晌叮当，伴我风雨行　　上中学在铁一中，离家远些，母亲将飞鸽车让给我，她重新骑起原来的破车上下班。　　内蒙古的冬天冷到骨头里，气温常在零下二三十度。呼啸的北风裹胁着雪粒打在脸上生疼，我穿着厚厚的棉鞋脚还生了冻疮。天寒地冻，积雪难以消融。我小心翼翼地骑行在冰面上，难免来个人仰车翻。记得有次在冰雪的路口一捏闸，还没明白怎么回事，脑袋就与地面来了个亲密接触。一声闷响，满眼金星，车子砸住一条腿，半天动弹不得。　　随着年龄的增长，我行动愈发吃力。放学回家经过的大土坡成了每天要攻克的“一号高地”，骑不动时就一点点地蹭。往往有热心的同学放下自己的车，从后面跑着助推我冲上高坡。　　中学期间，燕宏与我最要好。她每次见我蹒跚着向教室走来，都从楼上跑下来接我；放学时帮忙背书包，扶我走到车棚。1988年冬，我家要到一个新的城市。最后一次离开校园时，燕宏用自行车推着我缓缓前进。同学们正在做课间操，我不舍地张望，想把一切印在脑海里。走出校门，早已泪流满面。　　到秦皇岛时，我已离不开拐杖，右腿明显无力并弯曲变形。每次骑车前，须先将拐杖用带子固定好，再跨坐在梁上，以左脚踏地启动自行车，前行一段后用手臂撑起身体，方能坐到车座上蹬起来。　　1989年秋，我被秦皇岛财经学校录取，开始了中专的住校生活。　　那时差不多每个周末骑车回一次家，须骑四十多分钟。途中在白塔岭地段有一个又长又陡的斜坡，我总在快上坡前猛蹬几脚，借惯性多往上冲一段。骑不动了，就坐到梁上，以左脚踏地驱车前行。四五百米的坡显得那么漫长！我不停地给自己打气，想着前进一步就又近了一点儿！虽然没拿董存瑞、邱少云激励自己，但会阿Q地想：总比愚公移山、精卫填海要容易多了哈。　　有年暑假，我与父亲和小弟决定骑自行车去北戴河的鸽子窝公园游玩。早上出发时尚凉爽，骑行一小时后我已浑身是汗。“好累啊，还有多远？”“大概十分钟左右吧。”听了父亲的话，似看到曙光，可骑过了十多分钟，仍不见公园的影子！“就在前边了，再坚持十分钟！”我的腿已酸痛，并开始发抖，只好咬牙前行。接下来又经过了第三个、第四个十分钟……终于，隐隐望到鸽子窝的鹰角亭伫立在一块突起的巨岩上。那天，我的心与涛声一起澎湃，小弟抓到了好几只螃蟹，雀跃不已。尽管我累得几近瘫软，但终归战胜了自己。曹操以“望梅止渴”激励军心，，父亲善意的谎言也还奏效。　　……

媒体关注与评论

　　蜗牛，一种行动虽迟缓却无比坚定的动物，永远会接着它心中的目标前进。在我眼中，曲品就是这样一个女孩。“慢”是疾病带给她的，而她有自己能量巨大的小宇宙，让她人生进步的速度比羚羊还快！　　——张蕾（CCTV著名节目主持人）　　　　虽然我们不是渐冻人，但你无法阻挡时间在你身体中的流逝，我们是渐老人，或者渐丑人。每个人都是渐渐死去的人。从这一点上，我们应该能够理解他们，本书的作者和他的病友。　　——周云蓬（民谣歌手、诗人）　　　　这是曲晶用微弱而又坚韧的力量，写下的一本朝拜生命，感恩亲友，拷问社会的文字，这些文字，在“渐冻人”特殊的“弱势语境”中，能够震撼任何人的灵魂 一躯体可以“渐冻”，而生命永远蓬勃。这部书中的每一个字符，都是作者用尽全部的力量，刻在人间的生命图腾！　　——刘志学（作家、媒体人士）　　　　孱弱不堪的身体之下，隐藏着一颗坚强乐观的心。在曲晶用她的文字构建的精神世界里，我们看见了一个大写的“人”字。身体虽有顽疾，但精神洁白挺拔，她对生命的感恩与珍惜，让自己终于从爬行的蜗牛，蜕变成为行走的巨人，也赢得了人们的尊敬与叹服。　　——刘剑（作家、媒体人士）　　　　坐在轮椅上的曲晶因病没有笑容，生命却灿烂地绽放。她充满激情地投入公益事业，温暖了许多颗心。“渐冻人，”——一群最需要得到关爱的绝症患者，却在尽己所能地帮助他人，带给我们深深的感动。他们的故事将随着《飞翔的蜗牛》走向世界，走进你内心最柔软处。　　——张紫秋（【世界华文作家联合会】《中国文化义工委员会》主席）

用户评论 (总计17条)

•   张艺谋的电影《活着》似乎在讲述着富贵一生的不幸，承受着不得不继续活着的现实。《飞翔的蜗牛》生命笔记记录了真实的人物的言行心理活动，书里可以看出笔者是乐观快乐的，这份愉悦是患有重症肌无力的躯体一字一句艰难记录下来的，我是做不到，那你呢？以下是霍金用手指写出的一段发言送给作者以示敬意：我的手指还能活动我的大脑还能思维我有终生最求的理想有我爱和爱我的亲人和朋友对了，我还有一颗感恩的心
•   在新浪博客里认识了作者，知道她出书了，特来捧场。一个渐冻人，一个乐观的灵魂，对生活充满了追求和向往！
•   一般患了大病的患者，尤其是到现在全世界还不能治疗的病，家庭和患者本人都是很沉重的，整个家庭的气氛也很沉闷，患者的心态包括心理都处于伤心无奈甚至愤恨中，肌病患者的家庭所承受的困苦是常人难以想象的，而这本书，让人以新的感受面对患者群体，文字中的灵动与活力，让人感受到生命的力量，肌病虽然可怕，它只能打倒人的身体，但是，你的生活，你的精神状态是可以选择的，强烈推荐这本书，只为所有患者都能有开心的生活，你对生活笑的时候，她也会对你垂青的。
•   这本书写了很多任何事情，主要是以渐冻人群体的视角为出发点，立意新颖独特。情节感人至深，就难忘却。我的几个同学和同事也看到这本书，看后反映非常不错。值得阅读和收藏，正能量正在不断接续。
•   人生的苦随着翻阅此书慢慢晕开，生命终将流逝，每个人必须走向死亡，学会如此坚定和温婉的对待。犹如花知落败也会开，犹如海知退潮也会蓝。
•   值得推荐的一本书,充满正能量,一向认为病痛挫折是天塌下来的事情.从这本书里可以读到....阴天也会有太阳.这本书用心读...能让你对生活对生命有更深的领悟....待朋友而买,以上是朋友的感受...
•   这是一本励志的书，更是一本有意思的书。没有空洞的说教，只是用一种充满智慧与诙谐的语言，娓娓道来她走过的那条与众不同的人生路，深深感恩她所遇见的那些人间暖情，而把病痛和苦难当成一杯淡淡的茶，谈笑间从容饮下。当你在充满阳光的午后、或是一灯如豆的床头捧读着这本书时，我不得不友情提醒一下：千万注意尽量别喝水，因为你随时有可能被文中某个突然出现的字眼儿或某句调皮耍坏的话而瞬间笑喷……
•   好久没有看过这么感人的书了，我是一气呵成的看完。看的过程中，深深的被情节所感染。时不时的停下来回味一下，想象一下如果我是书中其中的人物会怎样。总而言之很值得每个人细细品味。
•   听说不错，买了3本，2本送人，一本留给自己和家人看。书写的很普实，人物情节感人，语言诙谐，令人难忘。
•   身体的病痛算什么？只要有梦想一样能飞！
•   这是一本需要静下心来慢慢读的书。世界上有一些原本不为人所知晓的故事，这些并不引人注意的旋律，被作者从她的角度，记录下来了。。
•   静下心来，体味不一样的人生。——春光
•   还没有时间看 应该不错
•   凭什么残疾人就要励志，坚强，我们都一样
•   在朋友家看到此书，觉得很好。一气淘了三本送小辈，物超所值。感谢作者用心所著。
•   命运的安排使得一些降生在这世上的天使拥有着残缺的躯壳。我们不能左右上帝的决定，但可以抉择自己的道路，一切随心而定。作者对自我内心的剖析，记录一路走来的历程，正能量的散发使读者几乎忘记这是一位身患残疾的病人书写下的文字。是的，上帝为你关上了一扇门，但必定会再打开一扇窗。秉烛夜读，是一场心灵净化的过程，是一首对伟大生命的礼赞。此书所传递的能量，是对我们进行人生思考的一种积极激励。 赵志杰
•   算是间接认识作者，很欣赏她，所以一定要看看这本书！